患儿
生命的最后几个月，7岁的宋源（化名）从北京儿童医院血液肿瘤中心回到河北之后，一直在家里度过，姐姐和父母陪在身边。
尽管有不少白血病患儿被成功治愈，但宋源从5岁确诊白血病，到治疗两年后，两次复发。他心里明白家里的付出，但从来没有说。直到最后一天，他呼吸困难，乡村医生上门备好氧气，家人在床边准备和他告别。他忽然微弱地对父母各说了三声“谢谢”，随后拔下氧气，安静地离开。
他是3年前的冬天，北京儿童医院血液肿瘤中心副主任周?开展“舒缓治疗”的第一例随访患儿。
舒缓治疗，是帮助孩子控制疾病终末期的疼痛，平静、尊严地走完生命最后一程，而不再接受创伤性治疗，也缓解家长无助的状态。但毕竟，“死亡”是难以触及的话题。
到目前，周?的舒缓团队有四五名医生，3位随访护士，大约已随访80例临终患儿。但周?告诉《法制晚报》记者，“现在还是像草台班子”。
回到家中靠电话联系 让孩子平静离去
6月18日，北京儿童医院血液肿瘤中心护士王旭梅照例在晚上给一位3岁多的实体瘤患者父亲打去电话。
父亲说，孩子已经走了。
王旭梅曾经告诉女孩的父亲，这个时候孩子爱吃什么就尽量让她吃。女孩极瘦，每一次都说很想吃肉。父亲买来，她总是闻一闻，说“我等会儿吃”，就没了下文。因为肚子中抑制不住的肿瘤不断生长，压迫肠胃，她难以下咽。
最后的时刻，女孩在父亲的怀里，吃了一口肉，很平静。这是王旭梅最大的欣慰。
这么小的孩子，临终前害怕孤独，需要父母一刻不离的陪伴。王旭梅总会交代，父母一定要有一方在孩子身边。
从2014年初到现在，王旭梅接手35位临终患儿。在她加入的几个月前，周?和中心的另一名护士王春立已经从往期因治愈无望而回家的患者开始，着手重新跟踪随访。
“家长离开后，就是跟医院一刀两断，很多都是特别无助地走了，回去后大多数地方医院不敢接收。”周?清楚，这样直到患儿去世，家属都很痛苦，根本不知道怎么办。
2013年11月2日，王春立再次给宋源家打电话时，距他们离院已有两个月。
虽然是自愿回家，但宋源父母还是想借钱再化疗。周?和王春立都知道，宋源已经出现胸水、腹水、间断发热等等，身体条件不允许进行化疗了。
“先好好调理孩子的身体，让他更舒服一些，快乐地生活一阵。等更强壮的时候再化疗，我们可以共同等待。”王春立没有直接打消家长的希望，先争取他们认同舒缓治疗。
实际上，稳定了一个月之后，宋源的病情每况愈下。父母经过这段过渡期，开始信任周?和王春立，定期在家中给宋源输血、吸氧。王春立在对宋源随访的3个月里，每周固定两个电话。越到后期，家长反而联系得越频繁，咨询各种问题。
“血小板特别低的时候就会出血，血红蛋白特别低就会心衰、贫血。”一天早上，周?接到王春立的反馈，关于宋源母亲打电话时说到的呼吸费劲和脸色情况，周?判断宋源可能不太好，“告诉他们得选择一下，是在家还是去医院”。
从宋源家所在的村子，到县里的医院，要半个小时，路难走。王春立建议，如果不能快速找到搭乘的车，可以找村中的医生，多备一些氧气袋。
第二天，宋源妈妈在电话中告诉王春立，最终没有去医院，请了乡村医生上门，备齐了止疼药、镇静剂和氧气，以及之后的衣服。
宋源没有出现憋气和疼痛，还有一些意识，微弱地向妈妈说了三声“谢谢”，又向爸爸说了三声“谢谢”，自己拔了氧气。几分钟之后，安静地走了。
宋源妈妈说，孩子什么都懂，但是什么都没说，他知道三个姐姐和父母一直陪着他，也知道全家付出了多少。
“小孩子回到家里会开心，家人可以更好地陪伴，也会更安静。”周?谈到，目前，北京儿童医院的急诊和ICU医生已经有舒缓治疗的意识，如果确认没有治愈希望，在家长坚持留院的情况下，会进行姑息治疗，而不再开展创伤性救治。
只是，对于北京医院的高饱和度，难有环境较好的病房来满足已经不治疗的患者。
舒缓团队提出建议 给家长选择的时间
在周?的团队开始摸索时，上海儿童医学中心的舒缓治疗团队已经成立了3年，2014年，由基金会捐赠，在一层舒缓门诊旁建了一间舒缓病房。
第一位住进病房的患儿妈妈在去看望孩子前，对房间的想象充斥着恐惧。
她到时才发现，这是以紫蓝为主色调的空间，20平米左右，一张足够睡下一家三口的床，非常软。另外，有两张陪护床，一个独立卫生间，一台电视，以及用来放舒缓音乐的音响。抬起头，是云和雪花一样的装饰。
家长的接受，都需要一个时间的过程。
“进入舒缓组，家长肯定是明确在肿瘤方面没法治愈了，只希望孩子最后一段时间更平静。家长要接受这个现实才可以。”周?在跟第一例家长沟通的时候还有些尴尬，约好了时间见面，却不知道第一句话该跟家长说什么。
王春立记得，自己在给宋源父亲打第一通电话时，周?建议用办公室的电话打，可自己紧张，需要一个私密的空间。
王春立在心里反复设想家长可能的反应，“现在医患关系紧张，他们毕竟是因为没法治疗而离开的，会不会信任你？会不会接受你的指导？”晚上七八点，她回到家，关上门，才拨通了电话。很意外，对方能够接受。
在有了十几位病人的随访经历后，王春立才可以在任何地方去接家长的电话。周?也慢慢发现，家长们有很多相同的问题，几乎都会问到孩子最后会怎么样，我该怎么办？
6月18日中午，两个实体肿瘤终末期的患儿家长在前一天预约了周?门诊之后的1个小时时间。得知无法治愈的患者大部分会回家时，一位家长很诧异，“怎么能回家呢？”
“家长也知道治疗没有效果，但总觉得有方案没经历过，就没尽到最后的力，心里过不了这个坎。”周?要让家长知道，回去不是放弃治疗，只是选择另一种更舒缓的治疗。“哪怕终点是在这儿，希望孩子更平静。”
首次谈话，周?会先听家长的想法，针对疑惑，在他们提出具体问题之前，就会告诉他们答案。譬如，怎么管理疼痛，根据孩子的疼痛使用止痛药，以及可能会遇到的问题。
然后，给他们时间。
有个家长曾对周?说，从孩子接受诊断的那天起，脑袋上就有一把剑悬着，不知道哪一天会掉下来。
对这些家长，舒缓团队只能提出建议，而后尊重他们的选择。
难向患儿直述死亡 愿孩子过好每一天
当王旭梅在电话里了解到孩子吃得不好，呼吸不畅，就意味着该想办法慢慢跟家长说出最后的现实。“你们之前也都知道，现在孩子一天不如一天，这种情况就是不太好，可能很快就会离开你们，也可能稍微慢一点点。”
通常这时家长很快崩溃，瞬间哭成泪人。
有些家长也会告诉王旭梅，其实我们也知道，就是舍不得。
在半个月前的新闻中，一位美国5岁女孩朱莉安娜，在明确痛苦的手术能延长生命，并可以和家人多些时间在一起，而在家将会独自走向天堂的前提下，家人尊重了她自己做出的死亡决定。
而目前，这样坦然地交流“死亡”，在国内面对临终的家庭里几乎做不到。无论是对于家长、孩子，还是客观环境。
面对无法解脱的疼痛，有名9岁多的女孩曾经撕心裂肺的叫声在每一次王旭梅通话的背景里。女孩的肿瘤位于胯部，最后压迫了膀胱，而肿瘤不断生长之后，破裂。女孩不能动，口服吗啡止不住疼痛。
女孩跟妈妈说，“你快救救我，赶紧给我安眠药吧。”巨大压力下，妈妈在电话里提到，“有时候真想多给几粒……”话没有说下去，王旭梅只能告诉她，这是法律不允许的。
王春立在做舒缓治疗的同时，也收集着孩子们面对死亡的状态，思考是否该告诉孩子他们将面临死亡。“一部分家长会说孩子可能知道，但这又涉及到，家长不知道该怎么说，还有孩子会逃避、反感、害怕。”
有个5岁患儿的妈妈曾告诉王春立，“在跟邻居聊天时，孩子会说，我这个病治不好了，但是现在还行，只要不太疼我就挺高兴，我早晚是不行的。但这些话，孩子从没跟家人说过。”
事实上，最难处理的是青春期的患儿，他们言语和表现上会透露出对情况的明白。
周?曾在病房里接触过一名12岁的女孩，最怕的就是有人过来告诉她“你回家吧”“你出院吧”。她告诉周?，一这么说，就觉得自己要死了。
女孩不愿意出去玩，强迫自己睡着，只有睡觉才能让她不去想死亡的事情。
上海儿医中心舒缓团队负责医师米蔷也只有一次直接和孩子谈论过死亡。是一名十四五岁的女孩，临终前两星期问米蔷，“我的化疗不做了，针是不是可以拔掉了？阿姨，我还有多长时间？”
米蔷也只能对孩子说，“你就珍惜每一天，阿姨不能告诉你确切的日子，但是每一天都过得开心就好。”
建舒缓治疗活动中心 关怀患儿与家长
对于自己长期治疗过的患儿，一旦复发，周?不太敢给他们做临终关怀，“有感情，不敢触及他们，也会有自责感。”
总体而言，周?在做其他患儿的临终关怀时，都会控制自己的情感，也是一种自我保护。作为20多年血液肿瘤的医生，她会问，“不知道这是不是自然的状态？”
“陷入了就做不了这些事了。”周?想的是，对于可以被治好的患儿，也多给予一些帮助。“到了临终才介入，还是一个很初级的阶段。”
这意味着周?跟她的团队成员都要付出几乎所有业余时间，并且没有报酬。王旭梅在初期还没有觉得，当手里接到五六个随访患儿，几乎每天不止一通电话，发现不光是时间，精力和心情都会有占用。
如果家长有紧急状况突然打电话或者发信息，有可能赶上王旭梅正在抢救孩子，或者手里有操作。而王旭梅通常的随访电话，一般是在下班或者休息时间打。就在6月上半月，随访的孩子走了3位，“都倾注了自己的感情，越往里了解，心里还是挺有压力的。”
最初，只是这样的业余随访工作。直到有心理医生提醒周?，应该有一个离开医院的教室，周?才在一次替患者了解角膜捐献过程中，谈下儿童舒缓治疗专项基金。在儿童医院附近的酒店内以一年30万元的租金租下了一个房间作为舒缓治疗活动中心。
中心给患儿提供了玩具、可借阅的图书、跑步机，也为家长开设了心理咨询和瑜伽课程，以及对治疗过程注意事项的培训。
目前正式注册志愿者有五六十人，每天分上午下午值班。独立上岗前，有专门的培训，还要度过一两次见习期。在每天结束接待后，所有玩具都要用酒精消毒。感冒的志愿者不能参加值班。相关内容，都有严格的注意事项。
周?发现，康复期的患儿家长头上仍存在那把剑，即使停药很久了，有个风吹草动，也会陷入无休止的恐惧，比如一查血常规，看见上下箭头，就很紧张。于是，周六下午逐渐开始针对家长，提供三个心理老师的预约名额，一人一小时，免费。
此外，心理老师也针对舒缓团队和志愿者做过一次督导，关于如何面对死亡。
对于心理老师的费用，同样依靠基金，“实际上，非常低，只够他们来回交通费。”周?坦承，“这是目前我们能够承担的，总体还在往里贴钱。”
二级医院成中坚力量 打通全国协作组
在2013年10月底，周?和王春立到美国的学习过程中，看见涉及临终关怀的疗养院，有完全政府投资，也有一部分公益性质的。
回来时，打算开始实践，她们发现没有经验，个别有能力做儿童临终关怀的医院，也是单兵作战。
给周?的另一个触动，也是在开始舒缓治疗的随访前两年。她看见一位患淋巴瘤的女孩，一停化疗药，肿瘤就复发。之后，反复告知家长已经没有治疗希望了，家长最后也不积极治疗了，但就是不离开医院。熬到最后，女孩很没有尊严地离开了。
周?发现，目前一些三甲医院没这个能力接收已经不治疗的患者，但有些二级医院可以。“就是做一些家里不可以做的医疗措施，不能再增加他们痛苦。”
郑州市第三人民医院小儿血液肿瘤科医师王娴静跟周?进修之后，也开始学习舒缓治疗。去年8月，专项基金在郑州三院成立中心。据王娴静告诉《法制晚报》记者，目前至少有4例从周?的舒缓治疗组介绍而来的患儿。
以周?的话来说，“他们床位相对宽松，在郑州或者郑州附近的患者就可以过去。没有特需病房那么漂亮，但是安静。”
“尽可能提供单间病房，让孩子和家人能团聚，有陪伴。”王娴静提到，因为条件有限，病房不是固定的，根据需要来调整。
而上海儿医中心是在2008年就引入了理念，目前团队一共8人，在血液肿瘤中心的4层楼中，每层有一位护士在团队中，作为联络员。一位护士长作为协调员，还有作为舒缓管理的护士，以及两位医生。另外，特配一名专属社工。
对于舒缓病房，每天有护士来处理换盐水等工作，只收取观察费18元/天。社工方面，则围绕对患儿全身心、从治疗开始的全过程、全家庭、跟医生护士全团配合的“四全”来给予帮助。目前，病房总共接诊了近30位患者，多数是上海本地人。
“在三甲医院不能有大量的临终病房。”米蔷说道，现在团队成员也都属于兼职在做。
此外，回家的患儿家庭关键在于患儿的疼痛管理。然而，多数地方医院无法开止痛的吗啡，或者多为成人剂量，造成很大不便。
目前，中国儿童舒缓治疗协作组成立，周?作为牵头人，有20多家医院愿意参与。“第一年翻译一些可以在临床上用的教材。而后，针对一家家医院，小范围做些培训。中心目标是，大家都做起来。这是之后的计划。”
